UNA SPERANZA PER MADDALENA, RACCOLTA DI FONDI PER DARE UN FUTURO MIGLIORE ALLA PICCOLA FIGLIA DI UN MARESCIALLO GDF IN SERVIZIO IN TOSCANA - di Carlo Germi e Paolino Messa
“UNA SPERANZA PER MADDALENA”, RACCOLTA DI FONDI PER DARE UN FUTURO MIGLIORE ALLA PICCOLA FIGLIA DI UN MARESCIALLO GDF IN SERVIZIO IN TOSCANA – di Carlo Germi e Paolino Messa
6 novembre 2008
1. PERCHà ˆ UNA SOTTOSCRIZIONE PER MADDALENA
La Sezione Ficiesse di Firenze pone all’attenzione di tutti i soci, simpatizzanti e amici dell’associazione “Finanzieri Cittadini e Solidarietà  ” la situazione della piccola Maddalena Anna, di cinque anni, figlia del maresciallo della Guardia di finanza Domenico, in servizio in un reparto territoriale del Corpo della Toscana.
La piccola Maddalena è affetta fin dalla nascita da una malattia rara, la displasia setto-ottica, o sindrome di De Morsier. Una malattia clinicamente eterogenea, definita come associazione tra ipoplasia del nervo ottico, ipoplasia dell'ipofisi e agenesia o ipoplasia delle strutture cerebrali della linea mediana, che comprendono il corpo calloso e il setto pellucido.
I sintomi, che si manifestano in particolare quando è presente anche una anomalia dello sviluppo corticale, consistono in difetti visivi, alterazioni endocrinologiche, ritardo di sviluppo, deficit motori e crisi epilettiche.
La sindrome colpisce meno di un individuo ogni 10mila nati vivi e il fenotipo è altamente variabile. Il 62 per cento dei pazienti presenta ipopituitarismo e il 30 per cento associa tutti e tre i segni clinici. La diagnosi di solito si basa sulla TAC o sulla RMN cerebrale. La disfunzione ipofisaria è il sintomo più comune e si manifesta con un difetto dell'ormone della crescita e con la mancata risposta dell'ipofisi al rilascio dell'ormone tireotropo. In almeno 5 bambini con displasia setto-ottica è stata riportata morte improvvisa e inaspettata.
Nel caso della piccola Maddalena Anna, si sta verificando un grave ritardo psicomotorio conseguente alla cecità  .
Attualmente non esistono, nà © in Italia nà © all’estero, interventi chirurgici risolutivi per tale sindrome. Gli unici miglioramenti possono derivare da un intervento da effettuare con la tecnica delle cellule staminali. Al momento, tale tecnica è adottata dal GRUPPO BEIKE, una equipe di professori cinesi che opera in Cina e in Tailandia dal 2001. I risultati conseguiti (secondo dati ufficiali, l’87 per cento dei pazienti sottoposti a tale cura ha riscontrato dei miglioramenti) hanno suggerito ai genitori di dare questa speranza alla bambina.
Il costo dell’intervento è di 32mila euro, ai quali vanno aggiunte le spese di viaggio e permanenza in loco di circa un mese (sono previsti 6 trapianti, a distanza di cinque giorni l’uno dall’altro). L'Azienda Sanitaria Nazionale non prevede rimborsi di alcun tipo, perchà © la tecnica delle cellule staminali non è riconosciuta ufficialmente nel nostro paese.
Noi di Ficiesse crediamo che la forza e il coraggio dei genitori di Maddalena meritino la solidarietà  ed il sostegno di tutti noi e chiediamo uno sforzo, anche piccolo, che diventerà  grande se si sommano i tanti piccoli gesti di solidarietà  , e per questo abbiamo deciso di promuovere una SOTTOSCRIZIONE PUBBLICA in favore della bambina.
2. L’INIZIATIVA DEL COMANDO GDF DELLA TOSCANA
La vicenda di Maddalena è stata oggetto di un’importante iniziativa di sostegno anche da parte del Comandante Regionale della Guardia di Finanza della Toscana.
Facciamo riferimento al foglio di cui riportiamo di seguito il testo, emendato dai riferimenti personali.
Guardia di Finanza
COMANDO REGIONALE TOSCANA
- Ufficio personale e AA.GG. -
- Sezione AA.GG., Relaz. Pubbl., Prot. Soc. e Segr. Perm. COBAR
Via Valfonda 17, 50123 Firenze – Tel. 055/2745208 – Fax 055/284550
Nr. 42197/160 di prot.
Firenze, 02 OTT. 2008
OGGETTO: Solidarietà  verso militari del Corpo. Sottoscrizione volontaria per la piccola Maddalena …”.
(indirizzi omessi)
1. Il Mar. … Domenico, in forza alla … di …, mi ha rappresentato la gravissima situazione sofferta dalla propria figlia, la piccola Maddalena Anna di 5 anni.
La bambina è affetta dalla nascita da displasia setto-ottica, una sindrome rara che comporta cecità  .
Attualmente l’unica cura efficace è il trapianto di cellule staminali praticato in Thailandia e Cina, in particolar modo dallo “Shenzen Beike”, gruppo di specialisti cinesi che adotta tale tecnica dal 2001, ottenendo buoni risultati nella cura di malattie non comuni come quella della piccola Maddalena.
Evidenzio che tale intervento, del costo di circa euro 32000, dovrà  essere effettuato a Bankok (Thailandia) presso il “Pipavate Hospital” con una degenza della bambina di circa 40 giorni, con conseguente soggiorno in loco dei genitori.
2. Ciò premesso, considerato anche che l’Azienda Sanitaria Nazionale non prevede il rimborso per tale tipologia di intervento, autorizzo una colletta su base volontaria, ai sensi dell’art. 42 del Regolamento di Disciplina Militare, a favore della figlia del Mar. … Domenico.
3. Le eventuali somme raccolte saranno trasmesse in contanti all’Ufficio in intestazione, per l’inoltro in un’unica soluzione alla famiglia …, entro il giorno 20.11.2008.
Si prega di riferire anche in senso negativo.
IL COMANDANTE REGIONALE
(Gen. D. Giorgio Toschi)
3. TEMPI E MODI DELLA SOTTOSCRIZIONE PROMOSSA DA FICIESSE
La sottoscrizione di Ficiesse è strutturata nel seguente modo e con i seguenti tempi.
1) 28 ottobre 2008: apertura presso le Poste Italiane di Ancona di un CONTO CORRENTE POSTALE (Banco Posta Click) dedicato in via esclusiva alla sottoscrizione in favore della piccola Maddalena, con richiesta di autorizzazione al livello centrale delle Poste;
2) 06 novembre 2008: pubblicazione sul sito www.ficiesse.it dell’avviso di sottoscrizione con accreditamenti su un conto bancario provvisorio intestato all’Associazione (in attesa dell’attivazione del conto corrente postale dedicato);
3) 06 novembre 2008: INIZIO DELLA RACCOLTA attraverso:
- bonifici sul conto provvisorio intestato a: Associazione Finanzieri Cittadini e Solidarietà  , Iban: IT28 T010 0512 6000 0000 0021 801, causale: “UNA SPERANZA PER MADDALENA”;
- contanti o di assegni bancari non trasferibili intestati a “Associazione Finanzieri Cittadini e Solidarietà  ” da inviare con lettera a “Associazione Finanzieri Cittadini e Solidarietà  - Ficiesse, via Palestro n. 78, 00185 Roma”, o consegnare alla più vicina SEZIONE TERRITORIALE FICIESSE con indicazione nel corpo della lettera della causale “UNA SPERANZA PER MADDALENA”;
- versamenti on-line dal sito www.ficiesse.it attraverso il circuito PayPal, non appena sarà  disponibile il conto corrente postale dedicato;
4) 06 novembre 2008: pubblicazione sul sito www.ficiesse.it con aggiornamento continuo di un ELENCO ANALITICO DELLE SOMME RACCOLTE con indicazione delle iniziali delle persone che hanno versato, delle città  da cui provengono i versamenti e dei singoli importi versati;
5) novembre 2008: trasferimento (non appena possibile) delle somme raccolte dal conto corrente bancario provvisorio al conto corrente postale dedicato;
6) 20 dicembre 2008 (ore 24:00): CHIUSURA DELLA SOTTOSCRIZIONE;
7) 22 dicembre 2008: consegna della somma raccolta nelle mani dei genitori di Maddalena;
8) 23 dicembre 2008: chiusura del conto corrente postale dedicato all’iniziativa.
Ringraziamo fin da ora tutti coloro che vorranno aderire a questa importante iniziativa per Maddalena.
Diamoci da fare e passiamo parola: insieme ce la possiamo fare.
CARLO GERMI
Segretario generale Ficiesse
carlogermi@ficiesse.it
PAOLINO MESSA
Presidente Comitato coordinamento precongressuale
della Sezione Ficiesse di Firenze
ficiesse.firenze@ficiesse.it
